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来源：渐愈互助之家 原创：蔡磊
“200年的罕见病，医学都没有办法。用了八九个月，我就开始不发展，就把我高兴的呀，后面慢慢发现有些功能开始改善了。”
“用药以后我的症状明显改善了，原来拿15斤的哑铃，最大程度举到头部，现在我可以一口气举20个，蹲起也能做到一组二三十个的两三组，现在完全跟正常人没有太大变化。”
“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”
“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”
“医生都不相信，我们在（完全依赖）呼吸机辅助的情况下，现在最长时间可以脱机3-4分钟。”
“他是我的救命恩人，因为有了蔡总才有我的今天。用药之前（NFL）接近80，现在只有9点多了。”
“以前没用药的时候下滑比较厉害，走路拖地了，脚也就抬个10公分。用过药现在抬腿能抬个三四十公分。而且庆幸它没有继续发展，有往好的地方发展。肺功能慢慢回升了，接近90了。”
“用药以前他讲话只有我们家里人能猜出来，到现在基本上口齿伶俐。最让我们家人惊讶的是，他腿部重新有力气了，在搀扶下可以走5-10分钟，这是三年来第一次重新站起来。如果不是遇到蔡总，自己的坟头草可能长得都已经很高了。感谢蔡总和科学家推进的这款药物，真的把我父亲从鬼门关里拉回来！”
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致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：
大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。这些患者只需要几次使用，每次几分钟，就产生了改写生命的颠覆性效果，对他们来说，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。
今年新年信我用上面的现实希望和生命奇迹开篇，因为我们太需要希望了！近期我的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法（基因类型除外），我们似乎有痛苦和悲观的充分理由。
但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。
这是一个科技爆发的时代。纵观人类三百万年的进化史：我们用了三百万年使用石器，用了三百年驯服蒸汽、电力与基因，用了三十年借助互联网连接万物，却在最近短短几年，迎来了生命科学的代际跃迁。从mRNA技术在 328 天内创造疫苗研发史的速度纪录，到AlphaFold2破解蛋白质折叠这一困扰科学界数十年的难题，再到脑机接口让瘫痪者重新以意念操控世界——科技正以令人眩晕的加速度向前狂奔。知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。我们完全有理由相信：也许就在未来 12 个月内，下一次颠覆性突破已在酝酿之中。
这同样是一个和平发展的时代。回望历史，不过几十年前，二战的硝烟尚未散尽，革命先烈为新中国抛头颅、洒热血。对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易的短暂窗口。和平发展、繁荣昌盛的时代其实刚刚到来几十年，幸运于此，这是有史以来最伟大的时代，梦想皆有可能！
六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。 回顾我们的2025年：
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这是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。2025年我们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展，发表数篇科研论文，推动多项前沿技术进入实用阶段。而回顾过去六年，我们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。此外，部分合作科学家团队的科研成果同步在惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗，例如和达尔文生物合作的阿利妥从渐冻症到脑卒中治疗临床启动；士泽生物的iPSC细胞疗法治疗帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活技术为杜氏肌营养不良的孩子们带来了生存的希望；赛尔欣生物的Treg细胞疗法也同步开启了多系统萎缩的临床；热休生物的GP96在防治自身免疫性疾病（如系统性红斑狼疮）方面展现良好效果；暨南大学陈功教授的神经再生基因疗法有效改善了阿尔茨海默病模型的认知功能并启动脑胶质瘤治疗临床，等等。
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这是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年。 团队通过自建服务器，自行开发，持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长，我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，整理并分析了数百个药物并根据临床前药物实验效果排名，与科学家生物科技公司尽快分析和实验验证，往前推进。同时，不局限渐冻症研究领域，通过AI的算力24小时不间断阅读关于神经、肌肉、免疫、基因等等上千万篇科研文献、专利、新闻数据库，进行规范研究和整理。每天处理数以万计的文章，并且和之前的千万科研文献库进行学习，记忆和分析讨论，这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作，每天都在进行着。正是在AI大脑的助力下，我们首次发现并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。
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这是患者共同体规模与数据价值显著提升的一年。 平台注册患者人数突破18000人，已经构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。依托“患者共同体”模式，我们系统性推进了真实世界数据研究、多组学生物样本库建设和全维度数据采集，为临床研究、疾病机制探索及精准医疗干预奠定了扎实基础。科研数据开放才能更快的推动研究突破，我们开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、蛋白质组学数据以及涵盖全球过往文献中数百个药物效果排名的珍贵资料；同时建立了包含中医药、免疫、物理治疗等二十余种维度的真实世界研究数据库。六年来，我们调研和核实了超过1000种各种所谓可以治好渐冻症的药物和方法，依据真实世界数据提供科学建议，极大减少了患者重复试错和财产耗费。即使按每位患者少花10万元冤枉钱计算（实际患者花费经常远高于此），这就是几十亿的社会财富的节约。
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护理体系创新与成本减负。长期以来，渐冻症晚期患者的生存护理非常艰难，在基于六年来患者们前赴后继的护理经验和教训的积累基础上，经过一年多的建设和打磨，我们首次完成了渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，探索执行护理质量到位的一切必要办法，包括环境管理，人员，手册，设备，学习，监督，培训，急救等等，因为过往的护理知识手册总是难以执行到位，需要一个全面管理体系来保证。同时，今年在社会大力关注下，尤其国产品牌的投入，患者高昂的护理设备成本得到大幅降低。最近我们携手海尔康养、京东健康，启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益行动。通过创新合作，以C2M反向规模化定制模式，优化产品功能，在需求调研、研发生产、营销推广、平台渠道、物流配送、客服售后等等环节全面实现大幅成本降低和减免，让渐冻症病友直接触达工厂，以最低成本使用符合患者现实需求的定制版高品质无创呼吸机。患者们获得功能和舒适度满意的医疗级呼吸机，成本降低约80%，这是科技发展、模式创新、企业公益、患者团结的共同力量。
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科研投入持续加码。 仅过去24个月我们科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。感谢我的夫人段睿女士的辛苦付出和奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士，这些爱与牺牲为我们的科研推进提供了物质条件，确保了我们在攻克绝症的道路上能够持续冲锋。
2026年是国家“十五五”开局之年，也是我们期待重大突破的一年，会更加充满希望！我和团队会继续努力，尤其进一步AI助力科研加速。同时，护理创新方面会有更大举措，包括搭建全国性的护理员对接与培训平台，致力解决患者家庭在照护中面临的迫切难题。同时，我们正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，以期切实减轻家庭在人力与经济上的双重负担。我们也欢迎更多相关企业与机构加入这场关乎生命的创新协作。
前行路上，我心中最深的牵挂的，是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们。我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，许多人甚至在生命最后时刻，毅然捐献脑脊髓组织，如星火般为后来者照亮前路——这让我不禁想起那些抛头颅、洒热血的革命先烈。这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！
去年，我荣获“全国自强模范”称号，习近平总书记指示“从自强模范身上汲取精神力量，勇敢克服困难挑战，积极追求人生梦想”。这不仅是个人的荣誉，更是国家对攻克罕见病事业的殷切鼓舞。身患渐冻症是个人的不幸，但能将个人的奋斗融入国家战略，是莫大的荣幸。从生物医药到AI，从脑机接口到具身智能，我们的每一步努力都与国家发展方向同频共振。2026年，前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。
回顾人类百年医学史，从病毒防控体系的建立、抗生素的诞生，到剖腹产技术挽救无数母婴生命；从癌症治愈率持续提升到70%以上，到艾滋病、白血病从“绝症”转变为可长期控制的慢性疾病；再到乙肝、丙肝被系统性攻克——每座看似不可逾越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被攻克！这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。梦想终将实现，因为社会温暖，因为时代伟大！
浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。
蔡磊
眼控书于北京
2026年1月1日晨
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